[et_pb_section fb_built=»1″ _builder_version=»4.21.0″ _module_preset=»default» background_color=»gcid-9e2f3af2-1007-4221-b250-8e35d98c5991″ custom_margin=»0px||||false|false» custom_padding=»0px||||false|false» global_colors_info=»{%22gcid-9e2f3af2-1007-4221-b250-8e35d98c5991%22:%91%22background_color%22%93}»][et_pb_row _builder_version=»4.21.0″ _module_preset=»default» max_width=»900px» module_alignment=»center» custom_margin=»|auto||92px||» global_colors_info=»{}»][et_pb_column type=»4_4″ _builder_version=»4.21.0″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»][et_pb_button button_url=»@ET-DC@eyJkeW5hbWljIjp0cnVlLCJjb250ZW50IjoicG9zdF9saW5rX3VybF9wYWdlIiwic2V0dGluZ3MiOnsicG9zdF9pZCI6IjI1NSJ9fQ==@» button_text=»Tilbake» _builder_version=»4.21.0″ _dynamic_attributes=»button_url» _module_preset=»default» custom_button=»on» button_text_size=»18px» button_text_color=»gcid-edcc47c2-e936-4ba2-8e6c-8ca8cb2c2a05″ button_bg_color=»gcid-9e2f3af2-1007-4221-b250-8e35d98c5991″ button_border_width=»0px» button_border_color=»gcid-9e2f3af2-1007-4221-b250-8e35d98c5991″ button_border_radius=»0px» button_font=»Poppins||||||||» button_icon=»#||divi||400″ button_icon_placement=»left» button_on_hover=»off» custom_margin=»||20px||false|false» custom_padding=»||||false|false» global_colors_info=»{%22gcid-edcc47c2-e936-4ba2-8e6c-8ca8cb2c2a05%22:%91%22button_text_color%22%93,%22gcid-9e2f3af2-1007-4221-b250-8e35d98c5991%22:%91%22button_border_color%22,%22button_bg_color%22%93}»][\/et_pb_button][et_pb_image src=»http:\/\/cfnorge.no.dev.exigo.no\/wp-content\/uploads\/2024\/09\/pexels-mart-production-7252069-scaled.jpg» alt=»Starte p\u00e5 h\u00f8yere utdanning som kronisk syk» title_text=»pexels-mart-production-7252069″ _builder_version=»4.21.0″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»][\/et_pb_image][et_pb_post_title meta=»off» featured_image=»off» _builder_version=»4.21.0″ _module_preset=»default» title_font=»||||||||» title_text_color=»gcid-26e97d0d-b127-4ce1-b597-0df3fb01df24″ title_font_size=»35px» global_colors_info=»{%22gcid-26e97d0d-b127-4ce1-b597-0df3fb01df24%22:%91%22title_text_color%22%93}»][\/et_pb_post_title][et_pb_text admin_label=»Tekst» _builder_version=»4.21.0″ _module_preset=»default» text_font=»Poppins|300|||||||» text_text_color=»gcid-26e97d0d-b127-4ce1-b597-0df3fb01df24″ link_font=»Poppins|500|||||||» link_text_color=»gcid-edcc47c2-e936-4ba2-8e6c-8ca8cb2c2a05″ global_colors_info=»{%22gcid-26e97d0d-b127-4ce1-b597-0df3fb01df24%22:%91%22text_text_color%22%93,%22gcid-edcc47c2-e936-4ba2-8e6c-8ca8cb2c2a05%22:%91%22link_text_color%22%93}»]<\/p>\n
Kaftrio har v\u00e6rt en medisinsk revolusjon for mange med Cystisk fibrose. For <\/span>oss i <\/span>Norsk forening for Cystisk fibrose<\/span> (NFCF)<\/span> var dette en stor seier etter en lang kamp for \u00e5 f\u00e5 medisinen godkjent i Norge. Etter den ble tilgjengelig, har den gitt sv\u00e6rt mange av v\u00e5re medlemmer et nytt liv. To \u00e5r senere er det likevel flere av v\u00e5re medlemmer som fortsatt st\u00e5r utenfor. P\u00e5 grunn av sjeldne genvarianter, bivirkninger eller andre helseutfordringer, har de ikke mulighet til \u00e5 bruke medisinen. For disse personene kan det v\u00e6re tungt \u00e5 st\u00e5 p\u00e5 sidelinjen og se andre i CF-fellesskapet f\u00e5 store forbedringer i livskvaliteten. Mange opplever en kompleks blanding av f\u00f8lelser \u2013 <\/span>F<\/span>ra glede p\u00e5 andres vegne til frustrasjon, sorg og sinne over egen situasjon. <\/span><\/p>\n I denne artikkelen vil vi derfor belyse hvorfor noen av v\u00e5re medlemmer ikke kan benytte seg av Kaftrio, samtidig som vi retter fokus mot den medisinske utviklingen og det videre arbeidet NFCF fortsetter \u00e5 gj\u00f8re for \u00e5 sikre at ingen blir glemt i kampen for behandling for alle.\u00a0<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n De med sjeldne genvarianter\u00a0<\/strong><\/p>\n En av hovedgrunnene til at enkelte ikke kan bruke Kaftrio, er at de har en genvariant som medisinen ikke er godkjent for. Forel\u00f8pig er Kaftrio kun godkjent for personer med F508del-mutasjonen i Norge. V\u00e5re medlemmer som ikke kunne starte behandlingen da den f\u00f8rst ble tilgjengelig i 2022, har fortalt om tunge f\u00f8lelser som kan v\u00e6re vanskelige \u00e5 h\u00e5ndtere. For noen kan det ogs\u00e5 v\u00e6re en ekstra belastning \u00e5 m\u00e5tte forklare sin situasjon til personer som, etter \u00e5 ha h\u00f8rt om Kaftrio i media, antar at alle med CF kan dra nytte av den. Det kan f\u00f8les vanskelig \u00e5 v\u00e6re del av et CF-fellesskap med en s\u00e5 sterk kollektiv glede man selv ikke kan ta del av.\u00a0<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n NFCF medlem Bernhard (30) uttrykte: \u00ab\u00c5 ikke nytte seg av Kaftrio f\u00f8les som \u00e5 st\u00e5 igjen p\u00e5 busstoppet etter at bussen har kj\u00f8rt.\u00bb<\/em><\/span>\u00a0<\/em><\/p>\n Studier for sjeldne mutasjoner gir h\u00e5p\u00a0<\/strong><\/p>\n Vi vet at mange av v\u00e5re medlemmer med sjeldne CF-mutasjoner fortsatt venter p\u00e5 medisinske gjennombrudd. Heldigvis p\u00e5g\u00e5r det flere lovende internasjonale prosjekter, som det europeiske CHOICES-studiet, hvor en norsk CF-pasient og NFCF-medlem deltar. Dette prosjektet tester individuelle behandlinger ved hjelp av nye metoder som matcher virkestoffer med pasientens unike genetiske profil. Cellepr\u00f8ver fra et utvalg CF-pasienter har blitt dyrket i laboratoriet, og organoidene deres har blitt brukt til \u00e5 teste virkestoffer. Pasienter som har vist en positiv respons p\u00e5 behandlingen, deltar n\u00e5 i videre forskning. V\u00e5rt medlem er optimistisk:\u00a0<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n \u00abJeg gleder meg, ikke bare for min egen del, men fordi jeg tror dette er en viktig brikke i puslespillet for at alle med CF en dag skal f\u00e5 en tilpasset behandling.\u00bb\u00a0<\/em><\/p>\n De som opplever bivirkninger\u00a0<\/strong><\/p>\n Siden Kaftrio ble tilgjengelig, har noen av v\u00e5re medlemmer dessverre m\u00e5ttet avslutte behandlingen,<\/span>\u00a0p\u00e5 grunn av helseutfordringer <\/span>and <\/span>alvorlige bivirkninger. Noen har m\u00e5ttet redusere dosen, mens andre har m\u00e5ttet avslutte helt. Dette har v\u00e6rt en stor skuffelse for dem som h\u00e5pet p\u00e5 en forbedring i livskvaliteten. For de som har opplevd dette, har det v\u00e6rt mange intense f\u00f8lelser i sving p\u00e5 kort tid. Det er ogs\u00e5 stor spenning og nerv\u00f8sitet knyttet opp mot nyere forskning og medisinsk utvikling i feltet.\u00a0<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n NFCF medlem, Gunnar (24) har v\u00e6rt \u00e5pen om at Kaftrio ikke utelukkende har f\u00f8rt med seg positive effekter. Under v\u00e5rt to\u00e5rsjubileum for Kaftrio delte han at han har opplevd bivirkninger, og at han synes det er viktig \u00e5 p\u00e5peke at det ogs\u00e5 finnes negative aspekter ved medisinen for enkelte. Mens han kunne fortsette, har andre imidlertid v\u00e6rt n\u00f8dt til \u00e5 avslutte behandlingen helt. Det kan v\u00e6re vanskelig \u00e5 fortelle om en negativ opplevelse av noe s\u00e5 mange er positiv til. Det er derfor viktig med \u00e5penhet slik at ogs\u00e5 flere f\u00f8ler seg komfortabel ved \u00e5 dele b\u00e5de positive, men ogs\u00e5 negative opplevelser av medisinen.\u00a0<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n Sammen for fremtiden\u00a0<\/strong><\/p>\n \u00c5 ikke kunne <\/span>benytte <\/span>Kaftrio kan alts\u00e5 f\u00f8re til tunge tanker og komplekse f\u00f8lelser. Enten det skyldes sjeldne genvarianter, medisinske komplikasjoner, eller andre \u00e5rsaker, er det viktig \u00e5 understreke at ingen st\u00e5r alene. Gjennom kontinuerlig arbeid og tett dialog med<\/span> b\u00e5de nasjonale og<\/span> internasjonale akt\u00f8rer, fortsetter NFCF \u00e5 jobbe for alle sine medlemmer. Daglig<\/span>e<\/span> leder, Ellen Damhaug Scheel understeker dette:\u00a0<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n \u00abVi kjempet for alle v\u00e5re medlemmer i \u00e5rene 2020\u20132022<\/span><\/i>,<\/i><\/span> for \u00e5 f\u00e5 Kaftrio godkjent. Dessverre er det noen som ikke har den <\/span><\/i>aktuelle<\/i><\/span> mutasjonen og dermed st\u00e5r utenfor, samt noen som har m\u00e5ttet avslutte behandlingen. Sentralt jobber vi kontinuerlig for \u00e5 f\u00e5 fortgang i utvidet godkjenning, gjennom tett samarbeid med Vertex, CF-senteret, myndighetene og CF Europe. Forskning p\u00e5 nye versjoner av Kaftrio p\u00e5g\u00e5r, og det er gledelig at Beslutningsforum godkjente Kaftrio for barn fra to \u00e5r i 2024. Vi jobber for at alle v\u00e5re medlemmer skal f\u00e5 en tilpasset behandling.\u00bb<\/span><\/i>\u00a0<\/span><\/p>\n Vi i NFCF er optimistiske for fremtiden. I mellomtiden er det viktig at vi i det norske CF-fellesskapet tar ekstra godt vare p\u00e5 hverandre og husker<\/span>\u00a0\u00e5 inkludere og st\u00f8tte de som i dag fortsatt sitter igjen p\u00e5 busstoppet, og venter p\u00e5 sin tur med bussen.\u00a0<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n \u00a0<\/span><\/p>\n <\/p>\n [\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Kaftrio har v\u00e6rt en medisinsk revolusjon for mange med Cystisk fibrose. For oss i Norsk forening for Cystisk fibrose (NFCF) var dette en stor seier etter en lang kamp for \u00e5 f\u00e5 medisinen godkjent i Norge. Etter den ble tilgjengelig, har den gitt sv\u00e6rt mange av v\u00e5re medlemmer et nytt liv. To \u00e5r senere er det likevel flere av v\u00e5re medlemmer som fortsatt st\u00e5r utenfor. P\u00e5 grunn av sjeldne genvarianter, bivirkninger eller andre helseutfordringer, har de ikke mulighet til \u00e5 bruke medisinen. For disse personene kan det v\u00e6re tungt \u00e5 st\u00e5 p\u00e5 sidelinjen og se andre i CF-fellesskapet f\u00e5 store forbedringer i livskvaliteten. <\/p>","protected":false},"author":6,"featured_media":1508,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"categories":[15,18],"tags":[],"class_list":["post-1506","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-a-leve-med-cf","category-forskning"],"yoast_head":"\n